山西省人民医院举办第二届神经纤维瘤病多学科义诊交流会-安全食品内参-全国政务信息一体化应用平台

山西省人民医院举办第二届神经纤维瘤病多学科义诊交流会

时间:2024-07-19 来源:山西省卫生健康委员会作者:佚名

　　7月9日，山西省人民医院成功举办第二届神经纤维瘤病多学科义诊交流会，神经内科、皮肤科、儿科、影像中心，骨科、胸外科、心身医学以及药学、药剂科、药物临床试验机构、医保科等多学科专家参加。

　　专家们集中讨论了I型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤的观察性研究和相关启动仪式。在义诊环节，专家团队从不同的专业领域，围绕诊治重点和难点，为患者提供了“多对一”会诊，就疾病诊断、鉴别诊断、靶向药物应用、手术治疗、预后评估及遗传咨询等多角度科学诊治提出了宝贵意见。

　　据了解，罕见病，又称孤儿病，是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病，具有种类多、遗传为主、诊断难、病情重、可治性低、治疗费用昂贵等特征。由于我国人口基数大，罕见病在我国并不罕见，而神经纤维瘤病正是其中的一种，通过此次义诊筛查，可以帮助神经纤维瘤病患者实现早发现、早诊断、早干预。

　　“神经纤维瘤病是一种涉及多器官、多系统、多部位的常染色体显性遗传罕见病。”山西省人民医院神经外科吉宏明教授表示，神经纤维瘤病临床表现特殊且众多，之前该病研究进展缓慢，近年由于各项技术的进步，特别是在基础研究、诊疗理念、药物研发及手术改进等方面的进步，使该病的诊治水平和效果又上了一个新台阶，加之近日国家已将其加入罕见病目录，因此山西省人民医院神经外科积极牵头，联合院内多个学科在山西省内率先开展了神经纤维瘤病的筛查、评估、诊治、义诊、随访及心理辅导等，希望以此能给神经纤维瘤病的患者提供山西省人民医院医护团队更多的帮助，这也正是此次义诊的意义所在。

原文链接：http://wjw.shanxi.gov.cn/xwzx/wzdt/202407/t20240718_9611803.shtml
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